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Comunidade - 04 Ago 2020 18:01

Família pede ajuda para pagar transporte de Amanda a Florianópolis

A menina precisou ir até a capital novamente e agora a família precisa de R$ 18,5 mil para pagar a viagem
Por: Francieli Corrêa
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Família pede ajuda para pagar transporte de Amanda a Florianópolis (Foto: Reprodução/Redes Sociais)

Na última segunda-feira (3), a Amanda Soave recebeu a quarta dose do medicamento Spinraza, no Hospital Infantil Joana Gusmão, de Florianópolis, onde ganha as aplicações do remédio para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A bebê, de oito meses, vem recebendo as doses oferecidas pelo SUS, enquanto não alcança os R$ 13 milhões para o tratamento com Zolgensma. Para essa viagem à capital do estado, os pais contrataram um serviço particular de translado com UTI e agora precisam de R$18,5 mil para pagar o transporte.

As etapas do tratamento recebido em Florianópolis têm sido relatadas pela família através das redes sociais, mostrando as dificuldades enfrentadas a cada viagem e como a bebê reage aos procedimentos e ao cansaço. Dias antes dessa última aplicação, os pais recorreram às redes sociais para falar dos empecilhos para acompanhá-la durante o percurso. O mais adequado é que a criança seja transportada por uma aeronave equipada, devido às suas condições de saúde. Ela seria acompanhada por um médico do Samu, mas segundo o que foi passado à família, nenhum dos pais poderiam viajar junto dessa vez.

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Pela distância e a diferencia de tempo dos transportes, os pais optaram por não deixar a menina viajar e nem ficar internada em Florianópolis por horas sem a presença de nenhum deles, apesar de ser acompanhada pelo médico dentro da aeronave e mais uma vez pagaram um transporte particular para que ela pudesse ir até o hospital receber o medicamento. 

- Acho que só quem é mãe vai me entender e principalmente quem é mãe e tem o filho com AME, vai entender que não pode deixar o filho sozinho. E, jamais, uma mãe vai deixar que uma criança venha sozinha pra cá e fique aqui internada num hospital novamente, coisa que a médica já falou hoje de manhã que não existe [não tem o porquê] deixar ela aqui internada sem necessidade. Então, a gente vai arcar com essa consequência e vai dar um jeito de pagar essa ambulância particular – disse a mãe em um vídeo gravado na manhã de ontem, enquanto Amanda aguardava o atendimento em Florianópolis. 

Amanda já está de volta a Xanxerê e a gora a família precisa da quantia em dinheiro até o próximo dia 15 de agosto. Como as contas da campanha para o Zolgensma estão bloqueadas judicialmente, a pedido da própria família, eles recorreram à comunidade para ajudar a pagar esse transporte. Especificamente para a arrecadação dos R$ 18,5 mil foi divulgada uma conta bancária em nome da mãe da Amanda, Eli Carla da Silva Soave.

Dados da conta:
Eli Carla da Silva Soave
CPF 067772229-01
Nubank banco 260
Agência 0001
Conta: 17381345-7

Segundo a família, no domingo (2) de manhã, o Samu informou que Amanda poderia embarcar à 9h do mesmo dia, para estar em Florianópolis até meio-dia. A prefeitura de Xanxerê ofereceu o transporte de carro para os pais, que sairia de Xanxerê por volta das 10h30min. Ainda de acordo com a mãe da criança, o transporte de avião poderia ser atrasado para às 17h, mas, mesmo assim, os horários de chegada deles são coincidiriam.

Por isso, a família optou por contratar o transporte particular. A mãe declarou, ainda, que espera que para a quinta aplicação do medicamento, daqui a quatro meses, os órgãos do Estado possam se organizar para realizar o transporte da menina de forma mais adequada. Os vídeos com as declarações da família podem ser conferidos no Instagram @ameamandasoave.
Ainda no domingo, a prefeitura de Xanxerê divulgou uma nota de esclarecimento, declarando que tem se colocado à disposição para atender a criança. Confira a nota na íntegra:

“Em razão do vídeo que circula nas redes sociais dizendo que o município de Xanxerê está se negando a fazer o transporte da menina Amanda Soave, a Administração Municipal de Xanxerê vem a público esclarecer que desde o início o município tem feito a sua parte e se colocado à disposição dos pais. Há uma decisão da Vara da Família, Infância, Juventude, Idoso, Órfãos e Sucessões da Comarca de Xanxerê que obriga o estado a realizar o transporte até Florianópolis, em razão de possuir veículos adequados para a situação.

Quanto ao município de Xanxerê, cabe fazer o transporte até Chapecó ou em um raio de até 50 km, uma vez que o município só detém ambulância para realizar o transporte de pacientes, a qual vem equipada com o básico, não sendo uma UTI.

O transporte aéreo solicitado é do tipo UTI móvel, o que exige o acompanhamento de um médico. Como é uma paciente que demanda cuidados especiais, o Estado, preocupado com o bem-estar e saúde da Amanda acha mais cauteloso ir de avião, em um transporte de 40 minutos do que fazer uma viagem de 12 horas de transporte terrestre.

Como o avião do Arcanjo é pequeno, não há espaço para os pais acompanharem o mesmo. Em razão disso, prontamente o município disponibilizou o transporte dos pais à Florianópolis. Como não havia horário estipulado do transporte, o motorista da Secretaria Municipal de Saúde estava de sobreaviso a disposição da família e do Estado. Quando a família deu o aval na manhã deste domingo, a Secretaria de Saúde encaminhou o motorista para buscar a mãe e levá-la até Florianópolis.

Cabe destacar que o município de Xanxerê vem cumprindo a decisão e com a parte que lhe é devida.”


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