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Comunidade - 14 Jul 2020 18:22

Governo zera imposto de medicamento para Atrofia Muscular Espinhal

Medida beneficia crianças de até 2 anos, Amanda poderá ser uma delas
Por: Francieli Corrêa
Visualizações: 962
Governo zera imposto de medicamento para Atrofia Muscular Espinhal (Foto: Reprodução/Instagram)

A Câmara de Comércio Exterior (Camex) zerou o Imposto de Importação do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A droga é considerada o medicamento mais caro do mundo, cotado a R$ 12 milhões, e não tem fabricação no Brasil. A resolução Nº 66/2020 foi publicada na última segunda-feira (13) no Diário Oficial da União.

O Zolgensma é uma terapia gênica que deve ser ministrada até os dois anos de idade das crianças que sofrem de AME. A atrofia muscular espinhal provoca a paralisia das pernas e, progressivamente, dos músculos de todo o corpo. A desoneração do medicamento terá impacto positivo no tratamento das crianças portadoras da doença. Em Xanxerê, a Amanda, de oito meses, espera pelo sucesso de uma campanha para conseguir o medicamento. 

- Desde o ano passado, o SUS disponibiliza para as crianças diagnosticadas com AME um medicamento chamada Spinraza. Ele é muito importante para frear o avanço da doença e ajudar a criança a sobreviver, porém, não cura. Amanda já fez três aplicações (na medula óssea) de Spinraza, em breve fará a quarta e depois vai precisar repetir a cada 4 meses. Esse procedimento é feito em Florianópolis (500 km de Xanxerê, onde moramos). O zolgensma é um tratamento inovador, disponível apenas no exterior, que promete a cura da doença AME. Crianças que receberam o medicamento conseguiram recuperar quase que completamente suas habilidades de se movimentar, se alimentar, de serem felizes - Declarou a mãe da Amanda, Eli Carla da Silva Soave.

Que continua:

- O Zolgensma é uma aplicação única na veia, demora cerca de uma hora apenas, mas infelizmente é o remédio mais caro do mundo. Recentemente o Governo Federal zerou o imposto de importação do Zolgensma. Isso é muito bom porque assim, não é mais necessário ir realizar o tratamento em outro país, é possível trazer o medicamento para cá. Porém, ainda temos os impostos estaduais, e o medicamento continua custando 2,124 milhões de dólares (de 9 a 13 milhões de reais). Estamos muito felizes com a isenção de um dos impostos, mas ainda não sabemos quanto diminuirá no total, torcemos pela isenção do imposto estadual também – afirma Eli Carla.

O presidente da República Jair Bolsonaro, comemorou a medida através sua conta pessoal nas redes sociais, ainda no fim de semana.

Campanha Ame Amanda continua
Amanda precisa passar pelo procedimento de aplicação do Zolgensma antes dos dois anos de idade. Mesmo, que o medicamento chegue ao país dentro de um ano, seu custo ainda vai estar na casa dos milhões de reais, por isso a campanha Ame Amanda Soave continua. De acordo com a última atualização, a campanha já conseguiu arrecadar pouco mais de R$ 776 mil.

Saiba mais sobre ela pelo site ameamanda.com.br e divulgue as redes sociais da campanha Ame Amanda Soave: @ameamandasoave (Instagram, Facebook Twitter e Tik Tok).

Veja mais formas de ajudar:
- Vakinha On-line: vakinha.com.br

Contas bancárias da campanha:
Amanda da Silva Soave

CPF 153.281.309-01
• Caixa Econômica Federal
Agência: 0701
Operação: 013
Conta Poupança: 102.516-6

• Banco Sicoob Bancoob
Banco 756
Agência 0001
Poupança 63.396.581-2

• Banco do Brasil
Agência 0586-X
Conta corrente 47.450-9

• Banco Sicredi 748
Agência 0258
Conta corrente 13.540-1

• Banco Santander
Agência 1266
Poupança 60.007.704-7

*Com informações do Governo Federal


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